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(DOWNLOAD) "Vidas Raras" by Regina Garcia Próspero # Book PDF Kindle ePub Free

Vidas Raras

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eBook details

  • Title: Vidas Raras
  • Author : Regina Garcia Próspero
  • Release Date : January 10, 2021
  • Genre: Health, Mind & Body,Books,Nonfiction,Family & Relationships,
  • Pages : * pages
  • Size : 4370 KB

Description

Regina Próspero, 54, recebeu a notícia que nenhum pai ou mãe gostaria de receber: seus dois filhos mais velhos foram diagnosticados com Mucopolissacaridose, uma doença genética rara em que a falta de algumas enzimas no corpo provoca erros no funcionamento do metabolismo.



Niltinho, o primogênito, acabou não resistindo à doença e morreu ainda criança. Já Dudu, o segundo filho, conseguiu se recuperar após participar de um teste clínico nos EUA.

A partir de sua trajetória, Regina ressignificou sua vida — de mãe à defensora de uma causa maior — e fundou, junto a outros pais e mães, o Instituto Vidas Raras, entidade que auxilia pacientes e suas famílias a lidar com o diagnóstico de doenças raras.

Em mais de 20 anos de existência do instituto, Regina acompanhou centenas de famílias e seus filhos raros. Agora lança seu primeiro livro "Vidas raras", onde relata várias histórias dessas pessoas raras — pais, mães, filhos e filhas — com mensagens de superação e esperança na humanidade.


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